成功体験を積む＝失敗しないこと？

ずっと昔の話になるのですが、
ある方が息子さんの担任に「うちの子は走るのが苦手なので、運動会の徒競走には出さないでください」とお願いしたら、
「お母さん、息子さんの進む道の石を拾い続けることは息子さんのためになりませんよ」と言われたと、憤慨していました。

息子さんは発達障害を持っていて、運動系が特に苦手なんだそうです。

「だって成功体験を積ませなきゃいけないのよ。ここで失敗したら駄目じゃない！」
と力説しておられたのが印象的でした。

そのときは私も若かったし、何か違和感を感じながらもそれを口にすることはできませんでした。 

最近ちょっとしたきっかけでそれを思い出しました。
それ以来ずっと考えていることがあります。 

失敗させないことが本当に成功体験を積むことになるのか。

私もずっと息子の行く道の石を拾い続けた親です。
何かありそうだと、先回りして対策を考えていました。 
今考えると、それは息子のためになっていたのでしょうか。

小・中と支援学級にいて、手厚く支援してもらっていた発達障害の男の子がいました。
多動傾向もあり掃除が苦手だったため、掃除を強要されることなく中学を卒業ました。
そして高校へ行って掃除が必要になったとき、ぞうきんの絞り方さえ知らないことが発覚しました。
ずっと掃除をしないできたので、掃除の仕方を学ぶ機会がなかったのです。

苦手だからやらせない。
つまり失敗させないことは、一般の子どもが積むべき体験さえ与えないことになりかねません。

失敗して、それが心の傷になって立ち直れなかったら。

親にとってそれはすごい恐怖です。 
それが怖くて、子どもに手を掛けてしまう。
それが功を奏したこともあったと思っています。
でも、行き過ぎだったのではないか。
自問自答の毎日です。

今は「少なくともこれからは息子の自立の邪魔はしない！」と、心に誓っています。 

みんな似ている

先日「発達障害者家族の会」というのに出席しました。

15歳以上の発達障害を持つ子どもの親御さんの集まりです。

その席で図らずもうちの息子の話を披露してしまったのですが。
いや、ほんと。
話を振られたから、しょうがなしにしゃべっただけですよ～。 
信じない人がいっぱいいそうだけど。

ずっと大学進学を希望してきたけれど、大学のオープンキャンパスに行ったら、突然大学に行きたくないと言いだしたこと。
それでも大卒の資格を取りたいので、通信制大学に行きたいと言ったけれど、いざ通信制大学の志願理由書を書こうとしたら書けなかったこと。 

大卒資格を取りたい、教職を取りたいという漠然としたあこがれはあったけれど、具体的にどういう科目を勉強して、どういう教師になりたいか。そういうものを全然持っていなかったという話をしました。

そうしたら終了後二人のお母さんから、「うちもそうなのよ～」と言われました。
お二人とも、アスペルガーのお子さんをお持ちの方です。
大きな希望を持っているけれど、具体的にそこにたどり着く手だては全然考えていない。
親から見ると、今の状態では絶対無理だと思うのに、本人は「そんなことない」と言っていること。

「あの自信がどこから来るのか分からないわ～」
「そうそう！　あの高くなった鼻を折ってやりたいと思っちゃうのよ～」
「でも、できないんでしょ？」
「そうそう！　そうなのよ～」

と、盛り上がった次第です。

うちの息子も、どう見ても教職は一番向かない職業なのに、「挑戦してみなきゃわからないよ」と言っていました。

アスペルガーって、みんな同じ傾向があるのかな？

こういう会に出て、自分だけが大変なんじゃないと知ることは本当に気分的に楽になります。

今は中高生の会と、アスペルガーの会、今回の会に呼んでもらっているけれど、息子が高校卒業すると中高生の会には呼んでもらえなくなるな。残念！

 

 

つらかったことも価値があるかも

ちょっと前に、とある場所で、同じ村の発達障害の子を持つお母さんに会う機会がありました。
小学生になったばかりのお子さん。本当に「発達障害児の母初心者」という感じの方でした。

私も昔はそうでしたよ。
うちの子もすごかったんですよ～。
という話をしたら、そのお母さんがほっとする様子がありありと伝わってきました。
(ちょうどその場にうちの息子もいたので、その成長がよく分かったのだと思います)

一人で悩んでいたんだろうな。
自分の育て方はこれでいいのだろうか。
子どもを怒ってばかりいるけれど、このままでいいのだろうか。 

それはそのまま、かつての私でした。
どうしたらいいのか分からずに、怒ってしまう自分に自己嫌悪を感じてばかりの私。

大丈夫なんだよ。
その子を素直に受け入れれば、ちゃんと育っていくんだから。
そのメッセージは伝わったでしょうか。

「お母さんと仲がいいんですね。うらやましいです」とその方は言っていました。
昔はすごい確執があったんですよ～とは言えませんでしたが。

いろいろあったけど、今は一応仲良し母子です。
すごくつらかったけど、過ぎてしまえば思い出です。
一応、思い出にできるところまでは来ました。

これからもいろいろあると思います。
というか、現在進行形でいろいろ大変なんですが。

でも、保育園、小学校のあのつらさが一番だったと思います。
あのころを思い出すだけで泣けます（今も泣きながら書いています）。 
それを乗り越えたからこそ今があるのだと思います。

息子が小学校のとき、うちの学校に支援会議はありませんでした。
親子の会の先輩の話を聞いて、思い切って「支援会議を開いてください」と声を上げました。

「あなたが最初だったの」だと、この前会った相談員さんに言われました。

今、息子の母校では支援会議は普通のこととして定着しています。 
お会いしたお母さんもそれを当然のことととらえているようでした。

もし、それが私の一言から始まったのなら、それはとてもうれしいことです。
息子の後輩たちが、そのお母さんたちの心が少しでも安らぐなら。
その助けになるのなら、それは本当にうれしいと思います。

あの当時は自分のことで精いっぱいだったけど、それが後に続く人たちの助けになっているのなら、私の苦労もそれなりの価値があったということになるのでしょうか。
ちょっとうれしいことなのかもしれません。

 

告知しないのがトレンド

先日親子の会の会長さんにお話を聞いたら、発達障害に関しては、今はあまり告知をしないそうなんです。
お医者さんが告知しない傾向にあるらしい。

といっても、アスペルガーとかの診断名を言わないだけで、「あなたはこういうところが苦手だからね」という話はするんだそうです。

うん、それはいいかも。

アスペルガーというのは「症候群」。つまり症状は千差万別で、人によって全然違います。
ただ、「こういう傾向が強いんだよ」というだけの話です。 

小さい子なら、それをかみ砕いて説明してもらったほうが絶対にいいと思います。 

今はネット社会なので、その診断名はすぐに検索できてしまいます。
そしてネットには本当の情報だけがあるわけではありません。
悪意の情報、偏った情報も溢れかえっているのです。

そんな情報に触れて、自己否定感だけが高くなってしまったら取り返しがつきません。 

そんな配慮もあって告知しないのかな～などと思いました。

ちなみにうちは小学校6年生に告知済み。

うちの場合は告知してよかったと思います。
自分が特別支援学級にいる理由がわかって安心したようでした。 

まだまだ発達障害には理解のない社会。
息子も「ばかだから特別支援にいる」と言われて傷ついていようです。

発達障害のせいでコミュニケーションが苦手、読むこと・書くことが苦手、でも言語性は高く、記憶力はいい。

診断名（母の解説付き）を知ることで、そんな自分を多少なりとも肯定できるようになったのだと思います。

告知の問題は難しい。
それこそ個人によって受け取り方はさまざまだからです。

でも、まずはその子の特性を話すところから始めるのはいいことだと思います。 
そのためにも「あなたはこんなところがいいところじゃない」と言えるように、子どものいいところ探しをしなくてはいけません。
それが結構大変だったりするんだな(;^^)ヘ..

 

 

お当番

昨日、結プロジェクトのお当番をやってきました。
前日当番の方から「寒いから気を付けて」との注意を伺い、防寒対策しっかりしていきました。

 先日設置したボード

 

この青い鳥メッセージカードに応援メッセージを書いて張り付けていくのです。

ボードの右下、お気付きでしょうか？

なごみさんの洗濯バサミねこさんに出動願って、手伝ってもらいました。

 

あんまり人が来なくて暇でしたが、友達にメールしたりして時間をつぶしました。

来年もやるのなら・・・場所を考えたほうがいいかなぁ。
と思いつつ、当番を終えました。

本日が最終日。
午後、片付けに行きます。

 

 

 

 

結（ゆい）プロジェクト

本日4月2日から8日まで「ながの発達障害啓発週間」です。
ということで、長野県ではシンボルマークの「結」にメッセージを書き込んで掲示する

結（ゆい）プロジェクト　（かっこいい～）

を行っています。 

 

私も飯山親子の会として参加します。 

長野県飯山庁舎の玄関でやっていますので、近くまできたらぜひお立ち寄りください。
ついでに一言メッセージをいただけるとうれしいです。

 

春ですねぇ

本日はお日さまがぽかぽかと暖かく、本当に春のようです。

まあ、庭にある雪の山から目を背けていれば・・・ですが。

先日親子の会で勉強会がありました。
ついでに、ということで私が発起人になってお弁当で昼食会も行いました。

久々の顔ぶれですごくおしゃべりして、聞きたいこともいろいろ聞いちゃいました。

勉強会は、改正になった制度の詳しいお話などを聞きました。
去年行ったペアレントメンター研修でもお世話になったサポートマネージャー（サポ・マネ）さん。
どんなことをする人かって分からなかったんですよね。
今回ちゃんとお勉強しましたよ～。

その先生の話の中で興味があったのは、「居場所」のことです。
学校を卒業してしまうと、居場所がなくなる。
特に離職した場合など、行くところ、よりどころがなくて困っている。 

それはぱーむぼいすでも問題にしていて、この春からの「ジョブカレ」につながったんですけどね。

先生のところでは、学校帰り・職場帰りに（あるいは何がなくても）、気楽にふらっと寄れる場所としてカフェをオープンするそうです。

うちは圏域が違うんだけど、誰でもオーケーだというので、「今度親子の会大きい子バージョンで連れて行って！」とお願いしちゃいました。

だんだん制度も変わるし、いろいろな施設・サービスもできています。

少しでも発達障害の人たちにも住みやすい社会になっていくといいなあ。 

発達障害に対する大学の対応

先日初雪が降って、それがそのまま根雪になりそうな感じ。
今週末にはまた雪の予報です。

先週は「大学での発達障害に対する対応」について教えていただく会があり、某大学の准教授と学校ソーシャルワーカーのお話を聞きました。

まだまだ道半ば・・・という感じは否めませんが、結構頑張っておられる大学だと感じました。

担任制なので相談できる先生がいるし、福祉学部の先生たちは発達障害の学生に理解があるそうです。

ただ、「発達障害系の学生は福祉関係を選ぶと大変」というぶっちゃけ話もしていただきました。
どうしてもコミュニケーションが必要な科目になるので発達障害の人には向かないということです。

それから一番大事なのは、「本人が自分の状態を認識し、それを学校側に告げてくれる」ことだそうです。

別に発達障害という診断が必要というわけではなく、まずは「こんなことが苦手なんだ」という自己理解だけでもいいそうです。 

学校側も事前にそれが分かっていればそれなりの対処をしますし、学生へのアドバイスも適切にできます。
「発達障害を理由に不合格にすることはないので、正直に言ってください」 と強調されていました。

その大学は発達障害、または発達障害と思われる学生さんが多いということで、もともと私としてはそこが第一希望なのですが、息子は息子で「良さそう」な大学をネットで見つけたようです。

ということで、来春はまずこの２校の見学に行くことにしています。
長野新幹線延伸＆飯山駅ができたおかげで、両方の大学とも行きやすくなるんですよね。

一応来年の目標ができたところで、クリスマスイブは三者懇談ですp(´⌒｀q 

 

人を不快にさせる天才

昨日手持ちの仕事はすべて納品済み。
本日は雨で農作業もなし＼(^o^)／

久々にのんびりとした日です。

先日、とある講習会でとても共感するお言葉を聞きました。

「発達障害者は人を不快にする天才である」

言い得て妙！
思わずうなずいちゃいましたよ。 

「ここでそれ言ったら、相手に悪いでしょ！」が分からない。
正直者すぎる。それが発達障害。

分かるよ、それそれ。
親もそれを踏まえて付き合っていかねば。

ところで、発達障害ではない（のかなあ）あるお母さんからとっても不快なお言葉をいただきました。
１カ月たっても怒りが収まらないので、ここで書いちゃいます。

その方とは顔見知り。先月、発達障害の子どもを持つ親の会議でお会いしました。

近況報告のつもりで、「うちの子無事に修学旅行行ってきたのよ」と言ったら、
「あらやだ、そんなこと心配してたの？　ばからしい」
「だって、一時は学校辞めたいとまで言ってたのよ」
「そんなことでオタオタするなんて、笑っちゃうわね」

これでムカつかないお母さんがいたら、それはできた人です。
私はできた人ではありません。

当然ムカつきましたとも！ 

その後も、「大学行きたがっているから、地元の何々大学に行ってくれるとうれしいな」と言えば、
「そんなこと言ってるから駄目なのよ！」と言われ。

あなた何様なのよ！　（当然、心の声） 

その方の子どもは不登校で、小学校のときから親が付き添って学校へ行っていたのです（授業までへったり一緒）。
それでは過保護すぎると言われ、もう少し干渉しないようにアドバイスを受け、この春高校へ受かったという経歴の持ち主。

つまり「私が干渉しなくなったら、うちの子は高校へ行けている」という経験から来る言葉だったわけです。

でもね、でもね、まずは「修学旅行に行けて良かったね」でしょ？ 

人のことばかにする前に、まずは共感でしょう？
それがあればこんなにムカついたりしないはず。 

それから自分の経験がすべてだと思わないでほしいです。
発達障害なんて千差万別。
人によって（同じ人でも年齢によって）対処方法は変わってくると思うんです。

それより何より、あなたの子どもまだ高１でしょう？
まだ修学旅行経験してないでしょ？
先輩お母さんに言われたなら、まだ納得もしたと思うんですよ。

発達障害じゃなくても人を不快にする天才っているのかも、と思ってしまった出来事でした。

暗い過去

11月の末には発達障害支援フォーラムがあったり、先週は親子の会の飲み会があったりと、書きたいことはあるんですが、ちょっと仕事が押してます。

合間に実家から呼び出されること数回。
実家の母も手が掛かるようになり、私の忙しさに拍車がかかっています。
しんどいけど、しょうがないですよね。

先週の親子の会の飲み会のときに兄弟の話が出たんです。
上の子が発達障害で手が掛かって、下の子はほったらかしにしてしまった。その弊害が今出ている。
という話でした。

でも、みんなちゃんと下のこと向き合っています。
「今更だけど」と言いながら、下の子のわがままにも付き合い、今までの溝を埋めようとしています。 

うちは、うーん、下の子との関係は良好だよなあ。
というのも、私が一番しんどかったときがひ～だの保育園時代から小学1年生。

そのとき娘を言い訳に逃げていたのよね。

「娘かわいい、かわいい」とやって、ひ～だを無視していた時代があったんです。

最低限の世話はするけれど、なるたけかかわらないようにしていたんですよね。
幸い夫は息子をかわいがっていましたし、義父・義母も初めての内孫をかわいがってくれていたので、
私は安心して逃げました！

という話をしたら、思い出がフラッシュバックしてしまって、家に帰ってからちょっと暗くなってしまいました。 

うーん、こんな話を書いたら、読んだ人も暗くなるかなあ。
しかも暗黒時代の話は書き始めたら1回では終わらないだろうし・・・。

ということで、もう少し余裕ができたら、この暗黒時代の思い出を書きたいと思います。

少し精神的に上向きのときに書かないと、底まで沈みそうになるので。
いつかは書くと思います。期待せずにお待ちくださいね。